#TyasSocialProject #8

Pita Kuning going Palliative Care, through Psycho-Social based activities.

Setelah menyelesaikan 3 bulan masa uji coba dari bulan October hingga Desember 2016, juga show case layanan kami dihadapan media dan donatur pada bulan Januari 2017 kami mencoba mengulas dan mempelajarai apa yang kami miliki sekarang.

Baik informasi, pengetahuan, pelajaran, semua kejadian yang kami temukan, dan pada akhirnya dapat mengisi dan memperbaiki kerangka dasar formulasi layanan kami .

Walaupun we still have a lot to learn absolutely, tapi paling tidak ada dasar dari sebab akibat dan semua tercatat. To find solutions of problems and how to handle them, what to do, why do we need protocols and operational supporting activities also division of support will lead to so many things termasuk pengelolaan biaya operasional.

Lagi lagi knowledge management. Pentingnya sebuah metode dasar diambil dari suatu pembelajaran 5 anak terpilih kami dalam 3 bulan aktifitas pendampingan dan penyaluran bantuan dana. Harapan saya dengan berjalannya waktu akan menjadi sempurna dengan suatu tujuan yang selalu sama, perbaikan kualitas hidup anak dengan keluarganya.

Setelah pembelajaran 3 bulan tersebut, kami lebih mengerti dan memahami banyak hal terutama kanker pada anak dan keperawatannya. Dalam penanggulangan kanker sesuai dengan KPKN,

yang kami temukan dan akhirnya pahami adalah bahwa selama ini kami telah melakukan kegiatan-kegiatan yang mengusahakan pentingnya perawatan paliatif. Namun dulu namanya belum ada. Atau pemahaman tentang perawatan paliatif masih salah.

Perawatan paliatif tidak hanya diperuntukan bagi pasien kanker yang sudah lanjut tapi justru dari awal diagnosa. Perawatan paliatif tidak dapat digantikan dengan medis tapi justru saling melengkapi bahkan hingga setelah meninggal bagi keluarga pasien.

Perawatan paliatif adalah rangkaian usaha untuk mencoba mengurangi rasa sakit, mencoba membantu menerima penyakit kepada pasien dan keluarganya, mencoba memperbaiki dampak-dampak akibat penyakit yang sulit disembuhkan dengan tujuan akhir guna memperbaiki kualitas hidup anak dan keluarganya.

Meningkatkan kualitas hidup bagi anak dengan kanker dan keluarga artinya dalam mimpi besar yang kami tuju adalah produktifitas keluarga. Pengertiannya adalah, apabila ada salah satu anggota keluarga sakit atau tidak dapat memiliki kinerja yang baik selayaknya biasanya maka akan terjadi kepincangan dari keluarga tersebut. Bila banyak keluarga yang memiliki kepincangan produktifitas maka kualitas kehidupan sehari-hari atas suatu komunitas RT, RW atau seterusnya sebuah daerah akan timpang. Mencari solusi besar dengan berawal dari apa yang kami lakukan adalah sebuah mimpi besar. Kami ingin menjadi bagian dari Indonesia yang lebih baik.

Bagi kami menemukan apa yang menjadi jati diri kami sejalan dengan sejarah perjalanan kami membantu anak kanker di Indonesia juga perkembangan kebutuhan yang kami temukan melalui 3 bulan uji coba adalah sebuah jawaban yang melegakan tentunya.

Going paliatif tentunya ada banyak adjustments yang diperlukan dalam organisasi Pita Kuning. Tapi dimanapun kita bekerja, dapat dipastikan tidak akan garansi perubahan dapat dilakukan kapan saja. Bagi saya, yang penting saat saya masih menjadi pemimpin adalah tujuan awal saya disini dan tujuan organisasi ini mau kemana tidak berubah. Masih sesuai dan sejalan dengan janji dan kesepakatan saya dengan para pemimpin organisasi ini, yaitu agar organisasi ini memiliki fondasi yang kuat, menjadi lebih baik dan agar memiliki kesempatan untuk dapat lebih banyak anak Indonesia dengan yang bisa kami bantu.

Mas Pandji, Pembina Pita Kuning pernah bilang, “kita masih punya kesempatan dan banyak fleksibilitas dalam hidup kita. Tapi adik-adik yang kita bantu bersama keluarganya tidak. Selalu beri ruang untuk tumbuh dalam organisasi Pita Kuning. Semua demi adik-adik yang kami bantu.”

 

 

Bagi kami, kegiatan menuju layanan paliatif banyak yang perlu kami lakukan baik persiapan maupun kedalaman skill dan kapasitas kami.

Kami mulai bekerjasama dan mencoba berafiliasi dengan banyak pihak agar we can rise above, be strong and steady to give the best that we can do of each year’s goals.

Dalam pengelolaan layanan kami yang berbasis kerelawanan dan juga hired workers, pembiayaan yang diperlukan untuk menjadi paliatif diperlukan kegiatan pendampingan dan pembekalan yang cukup banyak.

Sebagai yayasan yang memberikan layanan paliatif banyak yang perlu kita gandeng dan edukasi agar mengerti dan mau bekerjasama. Saya berharap agar Pita Kuning dapat menjadi bagian dalam ecosystem penanggulangan kanker pada anak di Indonesia. Harapan saya agar Pita Kuning dapat selalu memberikan kerjasama yang baik dengan pihak manapun.

Kini Pita Kuning mulai bekerja sama dengan yayasan atau pihak yang sejalan dengan kami dalam hal palliative care.

Rachel House Indonesia dan Rumah Harapan Valencia adalah 2 yayasan yang memiliki kesamaan misi dengan Pita Kuning.

Rachel House Indonesia mission is to provide palliative care for children living with life-limiting conditions, allowing them to live with joy and dignity in a non-discriminatory, safe and loving environment. Rachel House membantu anak Indonesia dengan AIDS dan Kanker dari keluarga prasjehatera melalui tenaga medis dan atas rujukan dokter. Kebetulan, CEO Rachel House yang baru, mba Kartika Kurniasari adalah sahabat lama dari Putera Sampoerna Foundation.

Hand in hand dalam setiap kesempatan merawat anak dengan kanker kami bergandengan tangan, Rachel House dari sisi medis, Pita Kuning dari sisi psiko-sosial. Mulai dari assessment awal hingga masa bereavement kami mengusahakan kebutuhan paliatif terjadi bagi setiap anak dan keluarga. Setiap bulan kami memiliki tanggung jawab bersama untuk review progress guna pengelolaan yang baik dan saling mengisi kekosongan yang ada saat ini dalam penganggulangan kanker pada anak khususnya di Jabodetabek.

Bersama Rumah Harapan Valencia kami bersepakat untuk saling mengasuh anak-anak yang memiliki kanker melalui aktifitas berbasis psiko-sosial. Mba Silly mengajak Pita Kuning untuk meneruskan ke kota-kota lain di Indonesia. Semoga doa itu tercapai.

Catatan kecil : Didunia kegiatan sosial, adalah tidak mungkin untuk saling bekerja sama. Karena yang kita lakukan adalah membantu sesama. Dengan segala kelebihan pastinya ada kekurangan yang dapat ditutupi oleh pihak lain. Dan semangat kompetisi harus selalu ada. Ramya Prajna mengatakan, kompetisi di dunia sosial akan membuat pentingkatan atas kinerja sehingga industri sosial lebih hidup dan exciting. 

Dalam hal pengelolaan anak dengan kanker dengan baik, kami mulai mempelajari apa fungsi Pekerja Sosial yang sesungguhnya. Kamipun berkenalan dengan mba Nurul Eka Hermawan seorang ahli Pekerja Sosial yang dikenal dengan panggilan mba Eka. Mba Eka telah lama bekerjasama dan memberikan konsultasi bagi Department Sosial hingga yayasan dan insitutusi Internasional karena pengalamannya. Bersama dan dibawah bimbingan beliau, Pita Kuning mulai recruit pekerja sosial dengan peran sebagai case manager dari masing-masing anak dan keluarga juga sebagai jembatan hubungan dengan multidisiplin yang dibutuhkan perawatan paliatif.

Kini, Pita Kuning memiliki 3 pekerja sosial yang handal dan dedicated coordinator volunteer dan komunitas yang tetap. Dan mereka adalah millennials sejati. Hebat bukan ?

Harapan saya, setiap anak yang memiliki case management terus menerus memiliki cerita yang dapat diangkat dan dibagikan. Apakah itu menjadi bahan monitoring atau proof of concept bagi kami adalah setiap kasus selalu memiliki pencapaian psiko-sosial yang bertahap berdasarkan kebutuhan perawatan paliatif mereka.

And in the end, I truly believe the impact of what we do will make a full circle of hope for the sustainability of Pita Kuning as part of the childhood cancer countermeasures ecosystem. All for the best in doing good together.

And that is why it is time for me to let go.